剛剛知道一如有蠶豆症時,在網上看了一整個下午,忍不住要說一句:網上資訊實在雜七雜八,我怎放心把孩子的生命,交到這些ctrl+c加ctrl+v的文章手上?

「既然我有這個困難,應該大部分豆B父母也遇上類似情況吧。」這就是 蠶豆症‧一如一粒豆爸爸 誕生的原因。

專頁內每一篇也是豆爸的心血,慶幸的是,幾乎每一篇發布後,也會收到其他蠶豆症家長的私訊及留言,很高興可以跟大家有一個交流平台。對於一些找我聊天的初生豆B父母,我真的十分樂意分享自己這一年來的心得及體驗,但我不是醫生,不能為大家提供專業醫療資訊,只可以用家長的角色,跟大家分享一下我從各方整理得到的資料。

如果你是初生豆B父母的話,或照顧蠶豆症小朋友,甚至只是身邊有朋友剛誕下豆B,我整合了以下「十大FAQ」,希望大家合用。

1. 因為媽媽食蠶豆?
不相關,蠶豆症是遺傳基因問題。

2. 長大了會無事?
即使長大後,蠶豆症也不會「痊癒」,只是身體發展成熟後,令病發程度紓緩。資料顯示,3歲前要特別注意。

3. 是否所有豆也不能吃?
一般認為,除了蠶豆之外其他豆類可安全食用,但由於蠶豆症有數百種變異,而且的確有醫學報告稱有蠶豆症患者吃其他豆出現溶血,所以最好還是小心一些。

4. 蠶絲棉被能不能用?
用得,蠶豆症跟蠶絲產品沒有關係

5. 蠶豆症是否不能吃橙?
日常食用的維他命C是安全,但過高劑量會增加溶血風險,所以使用營養保充劑前要注意。

6. 菊花茶不能飲?
蠶豆症其實可以飲菊花茶,但坊間很多菊花茶也混入了金銀花,所以要注意成份。(五花茶也含有金銀花)

7. 咖喱都會溶血?
沒有報告指咖喱(或其主要成份黃薑)導致溶血,但有病例報告稱「葫蘆巴籽 Fenugreek Seed」造成溶血的個案,這是印度人煮咖哩常用的香料之一。

8. 粉絲能不能吃?
粉絲其實食得,但有部分粉絲有蠶豆成份,家長要注意。(買之前看清楚包裝,出街吃盡量避免吧)

9. 香茅也不能吃?
香茅精油要小心使用,因為很多時也添加樟腦成份;但天然香茅是可以的。

10. 豆B能否打流感針?
可以打流感針,但要注意有沒有對蛋白或疫苗過敏。順帶一提,曾有報告稱流感或其他感染也可能導致溶血,尤其是嬰幼兒時期要多加關注。

#希望幫到大家

補充一句:蠶豆症有400多種基因變異,造成溶血危機的因素不能一概而論,因此很多時醫生也不肯提供百分百確切答案,很多資訊也是靠家長之間溝通交流,各位如有任何疑問或指正,歡迎隨時找我。

*有關蠶豆症能否使用/進食個別產品或食物,本文章僅日常生活分享,並非醫療資訊

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