客廳的沙發, 是一如目前為止遇上最大的人生障礙,只能無助地扶站在沙發邊,露出渴求的眼神,伸手要人抱上去;他羨慕地看著爹爹,只一跨步已在沙發或坐或躺地舒服看電視,小朋友,你很心急要長大嗎?

一如踏入一歲之後,成長速度以幾何級計算,原本可以攔住他的障礙,現在兩三下已經成功突破,爬爬爬爬來到爹爹的辦公椅旁,伸手要抱起來坐在電腦前扮打字。

孩子的成長太快,快得爹爹也不敢眨眼,像坐上日本的觀光列車那樣,只要一不留神,就會錯過窗外快速閃過的好風光

對於爹爹來說,自從一如出世後,生活已經離不開蠶豆症這三個字。在爹爹整理蠶豆症資料的路上,要跨過一張又一張的「沙發」,有些會比較矮小,但有些則高得觸手不及。

一直以來在蠶豆症範疇內,有些地方的資料較為模糊,爹爹心中的三座山是「藍」、「豆」、「聞」,這三點大概也是影響日常生活最深遠。

藏在爹爹心底是「藍的困惑」,其實從一直以來的照片可見,爹爹很喜歡穿藍色衣服,而且由於怕別人誤會一如是女孩子,也會故意讓他穿得一身藍。但有一天在網上見到,蠶豆症兒童不能穿藍色!其實爹爹找了一些資料,有醫師認為可能是跟亞甲藍(methylene blue)有關,才會引起大家對藍的「上綱上線」,但我真的找不到有更多資料表示穿衣服也會有影響。至於有人說吃藍色人工色素會有危險,這的確是有國外醫院如此指出(https://hospitals.aku.edu/pakistan/patients-families/Documents/G6PD%20Deficiency-2018.pdf),但當中說要大劑量才會出現溶血危機,我想無論如何,小孩子吃太多人工色素也是無益,能避且避吧。

至於是否所有豆也不能吃,事實上,從絕大部分的資料看來,也說只有蠶豆才會引起溶血,但總在其他群組及討論區看到,有家長為免小朋友「吃錯豆」,乾脆會把所有豆類戒掉,爹爹也認同這也是辦法之一,尤其是常見的雜錦豆小食,還的確是存在一些「誤中率」,所以還是小心為上。至於他漸漸長大之後,開始懂得分辨,才讓他慢慢去試吧。

爬到了最後一座山,是關於「聞的擔心」,作為家長,明知小朋友不能接觸某些物質,身體「五感」變得敏銳也是理所當然,相信每一位蠶豆症家長也試過被加上「誇張」、「神經質」的標籤吧。重申一次,照顧一如真的沒有太小心,請不要再惹我了。雖然我問過醫生,當藥油等物質飄散到空氣中,再到小朋友吸入鼻子,其實成分已經十分輕微,理應不會有大影響(特別是通風環境),但家長一旦照顧小朋友,恍惚之間會變成另一種膽小如鼠的生物,畏首畏尾得叫旁人難以理解,所以如果有天在街上,見到爹爹拿著小風扇在一如頭上吹吹吹吹,大家也不要見怪就是。

*有關蠶豆症能否使用/進食個別產品或食物,本文章僅日常生活分享,並非醫療資訊

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[蠶豆症]沙發與三座山

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